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「冰桶挑戰」發起人辭世享年僅34歲　運動健將患漸凍症卻激厲全球無數病友

吳洛瑩 2019年12月10日 16:45:00

罹患漸凍症的佛列茲斯（Pete Frates），2014年以「冰桶挑戰」讓全球對於這項疾病有更近一步認識。（取自Pete Frates推特）

掀起全球「冰桶挑戰」（Ice Bucket Challenge）旋風、成功為「肌萎縮性脊髓側索硬化症」（amyotrophic lateral sclerosis, ALS）研究募款逾2.2億美元的活動發起人佛列茲斯（Pete Frates），對抗疾病7年後，9日不敵病魔逝世於美國波士頓比佛利（Beverly）的家中，享年34歲。

2012年、27歲的佛列茲斯因病就診，發現罹患漸凍症。

患病2年後，佛列茲為了喚起世人對於漸凍症的關注，2014年夏天他參與「冰桶挑戰」活動，引起全球名人和民眾注意，紛紛在社群媒體上登出用一桶冰水往自己頭上倒的影片，並指定下一位挑戰人，藉此拋磚引玉，吸引大眾響應募款活動。

《路透》（Reuters）報導，2017年美國食品藥品監督管理局（Food and Drug Administration）首次批准一種減緩漸凍症的藥物。

當時包括美式足球新英格蘭愛國者隊明星四分衛布雷迪（Tom Brady）、加拿大總理杜魯道（Justin Trudeau）、美國前總統布希（George W.Bush），微軟創辦人蓋茲（Bill Gates），還有女神卡卡（Lady Gaga）等人，都站出來響應「冰桶挑戰」活動。

「冰桶挑戰」所發揮影響力，讓研究漸凍人疾病治療募得一筆重大經費，全球數十個研究組織因此受惠，也喚起大眾對漸凍人症的重視。

掀起「冰桶挑戰」炫風後激起求生意志

致力推動漸凍症倡議活動，讓佛列茲斯自己在確診罹患疾病後，也被激勵求生意志，且要更加茁壯。他當時說，「這是一個讓我每天從床上起來的原因。」

佛列茲斯於確診罹患漸凍症後一年與妻子朱莉（Julie）結婚，2014年8月夫妻兩人喜獲千金。

happy anniversary jooj @JulieFrates ?? pic.twitter.com/4RzYa9Su3B
— Pete Frates (@PeteFrates3) June 2, 2019

佛列茲斯當時說：「ALS冰桶挑戰代表美國各種美好精神，表現樂趣、友誼、家庭，對我們所有ALS患者意義非凡。」

佛列茲斯說，「成為某一個大過自己的一部份，是你所能做的最棒的一件事。」

體育健將手腕痛才發現患漸凍症

佛列茲斯在波士頓長大，足球、冰上曲棍球還有棒球都難不倒這位運動健將，大學進入波士頓學院（Boston College）就讀後成為該校棒球明星，畢業後曾在德國效力於職業球隊，返回美國後參與業餘球隊。

2011年，佛列茲在「Lexington Blue Sox」球隊打球時，手腕被球打到後一直未見好轉，幾個月後才確診為罹患漸凍人症。

can’t miss a matinee @NHLBruins game pic.twitter.com/7DjfWdUENT
— Pete Frates (@PeteFrates3) March 30, 2019

即使年紀輕輕就不幸罹患致命疾病，佛列茲斯仍保持正向樂觀。他認為，上天在自己身上有個旨意。

他說，「罹患這個疾病對我精神上並沒有造成太大問題。經歷事情的過程中，我感到平靜。許多跟我一樣的病友少了跟我所擁有的支持和優勢，我想要幫助他們。」

《衛報》（Guardian）報導，隨著病程加劇，佛列茲斯症狀愈加嚴重，已無法行走需要坐輪椅、失去語言能力，也無法進食需要仰賴鼻胃管。

根據台灣「漸凍人協會」指出，這是一種上、下運動神經元的退化的疾病，臨床方面 ALS 會表現同側肢體的下運動神經元徵象（如無力、萎縮和肌束抽搐）及上運動神經元徵象（如肌腱反射上升、霍夫曼徵象（Hoffmann signs）、巴賓斯基反射（Babinski signs）或肌躍症）。

漸凍症冰桶挑戰肌萎縮性脊髓側索硬化症

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